L’association
Les objectifs de l’association sont les suivants :
* Faire connaitre la maladie de Christie et Charlie, porteuses d’une maladie de peau génétique inconnue
* De sortir de l’isolement.
* De rechercher de nouvelles méthodes de protection contre le soleil.
* Récolter des fonds :
– Pour financer les examens qui ne seraient pas pris en charge.
– Pour financer les examens qui seraient fait à l’étranger.
– Pour financer le transport et hébergement lors des déplacements.
– Pour financer une nouvelle combinaison anti-ultraviolets.
– Pour financer un protocole de recherche.
* Pour palier aux besoins de personnels de Christie relatifs à son handicap et sa maladie tels que :
– L’aménagement des lieux de vie. (filtres anti U.V et matériels de sécurité, rideaux occultant…)
– L’achat de matériels éducatifs, pédagogiques et autres.
– L’achat de matériels médical, pharmaceutique ou hypoallergénique non remboursé.
– Besoins exceptionnels : equitherapie, équitation, natation, sortie diverses, animations.
* Pour palier aux besoins personnels de Charlie relatifs à sa maladie tels que :
– L’aménagement de ses lieux de vie.(Filtres anti U.V)
– L’achat de matériels médical, pharmaceutique ou hypoallergénique non remboursé.
* Pour aider les malades et leurs parents dans leur démarches administratives.
* Création d’une section intitulée : » On devient moins petit ».
Cette section va permettre d’orienter et de développer le projet qui suit : Créer un centre d’activités de jour non médicalisé pour enfants handicapés mentaux.
Cette section sera alors utilisée sous la forme :
Association La Vie pou Christie, section on devient moins petit.
Aucune manifestation ne pourra être faite sous cette désignation car aucun compte bancaire ne lui est attribué .