Rapport moral 2017
Les lotos
Divertissant et plaisant à préparer parce que nous mettons un point d’honneur à ce que nos lots soient dignes, ils restent notre principale source de ressource. Ces fonds sont destinés à palier aux dépenses liées aux l’aller-retour à l’hôpital Necker, tels que les transports tgv et auto-train mais également aux hébergements et faux frais d’essence, parking par exemple.
Le secret de Lola
*Qui l’eu cru ? Charlie bien sûr ! Après avoir fait un chemin inespéré en moins d’une année, Le secret de Lola a trouvé une maison d’édition. Les Editions Maïa-Paris, souhaitent donner un nouveau souffle au projet. Dans une édition augmentée de 50 pages contre 32 sur notre projet collector, La petite Lola reprendra son chemin. Le texte initial a été conservé dans son intégralité et redécoupé à notre convenance et de nouvelles illustrations, réalisées par notre talentueuse Aude Ducloux, toujours en collaboration étroite avec Charlie, viendront compléter la première édition. Maïa, du haut de son grand professionnalisme, de l’implication de M. Pierre-Antoine Nicolaï le directeur éditorial, de sa sensibilité, de son écoute, nous offrent une grande communication nationale pour que cette histoire singulière poursuive sa route.
Le livre sera en vente dans différents points de vente en France d’ici la fin de l’année. Il nous sera également possible d’acheter un certain nombre d’ouvrages afin d’en faire profiter le plus grand nombre.
*Le secret de Lola a déjà participé à deux concours. Handilivre pour lequel nous avons été classés dans la sélection générale et le concours Paroles de patients. Finalistes parmi les dix derniers à ce concours qui met en avant des œuvres, des courts métrages ou autres expositions touchant la maladie ou le handicap. Une cérémonie de remise de prix, sera organisée le jeudi 12 octobre prochain au Trianon à Paris, à laquelle nous participerons. Le secret de Lola sera au pied de Montmartre, nous partagerons, en direct via FB, ce moment !!!!
*Le 16 décembre, Maubec, village voisin et toujours très actif auprès de notre association, organise une merveilleuse cinéscénie à laquelle nous vous invitons à assister. Sur fond de récit, de musique, de projections d’images et scénettes jouées, Lola et Betty prendront vie dans la nuit de l’hiver.
*Grâce à la vente de nombreux livres, Charlie a pu recevoir son tricycle et Christie sa balançoire adaptée. Le reste des fonds sont destinés à financer une partie de leur prise en charge à domicile, non remboursée par l’état.
Le concert
Une nouveauté cette année que nous avons adoré organiser.
Emmenés par Docteur Mousse et Maître chateur pour un début
de soirée tout en douceur, nous avons été heureux de collaborer
à nouveau avec Gaby et le groupe Elévation tribute to U2 à
l’occasion de la St Patrick. De la musique live en plein hiver
pour réchauffer les cœurs !!! Régalés c’est le mot clé de
la restauration que nous a proposé l’étable Montilienne avec
ses produits artisanaux et naturels.
Nous réitérons cette expérience pour une soirée concert-dansante avec les même protagonistes le 31 mars 2018.
Auchan
Notre partenariat avec Auchan se poursuit activement. Après un premier partenariat, une opération brioches et une opération torsades plus tard, Auchan nous apporte encore et toujours son soutien. Une nouvelle opération torsades au chocolat a eue lieue la semaine dernière et prochainement, une nouvelle opération brioches est programmée. Pour cela nous cherchons des bénévoles pour deux jours d’animation, les 27 et 28 octobre, merci de vous mobiliser pour une heure, deux heures ou une demi journée pour venir nous aider à vendre les délicieuses brioches qui nous sont offertes. Ce partenariat s’inscrit dans un projet d’amélioration de la vie de Christie au sein de son domicile. Afin de lui permettre d’accéder plus facilement à l’étage où est dispensée sa prise en charge, un monte personne sera financé au travers de ces différentes opérations.
70 livres du secret de Lola vendus en moins d’une année ! Auchan Cavaillon reverse l’intégralité de la vente des ouvrages à l’association sans prendre de marge. Infiniment MERCI de reconnaître le « talent » de Charlie et de l’encourager dans la réalisation de son rêve.
Petite fée bien trempée !
Certains enfants croient à la petite souris,
D’autres, à la fée des dents ;
Mais le plus important,
C’est le présent « qu’on » leur laisse,
Lorsqu’ils perdent leur dent !
Si vous êtes curieux de connaître la nouvelle histoire qu’a imaginé Charlie, rendez-vous pour la sortie officielle de son second livre en présence d’Aude qui a réalisé les illustrations, toujours en grande collaboration avec Charlie. Nous vous accueillerons avec plaisir, le samedi 4 novembre 2017, à partir de 19h, à la salle La Grange à Lagnes.
Sur le départ !!!
La Team Luberon prend la route du Cambodge du 4 au 10 décembre 2017 pour nous représenter lors du Raid des Amazones, premier raid féminin multisports non motorisé. Des courses d’étapes alliant des épreuves telles que la course d’orientation, le Vtt, les canoës, le ride-run, parcours jungle ou encore tir à l’arc. – Ecologie-convivialité-solidarité féminine sont les maîtres mots –
Nos Amazones :
Notre 1ère, jamais ne rate sa cible, tir à l’arc et piqures sont ses passions.
Spontanée, dynamique et concentrée, voici Sandrine !
Notre seconde, se dépense sans compter, les chiffres et les kilomètres,
elle les aligne. Hyperactive et compétitrice dans l’âme, c’est Véronique !
Notre troisième, toujours disponible pour sa famille comme pour ses amis,
sait se donner de nouveaux défis tous les jours. Combative et motivée, voilà Judith !
« Notre » tout est … La Team Luberon !!!!
Toujours en recherche de fond pour assurer leur voyage,
vous pouvez contacter Judith MARI au 06.33.87.71.67
Un peu d’espoir pour une nouvelle protection….
Il y a quelques années, de nouvelles protections anti ultra violet nous ont été offertes par l’association Les enfants de la lune. Pour rappel, Christie et Charlie ne sont pas atteintes par cette maladie mais leurs systèmes de protections sont sensiblement communs. En l’occurrence, ces nouveaux masques n’étant pas totalement adaptés à la pathologie des deux sœurs, un nouveau masque est en cours de réalisation. Nous espérons que les essaies seront concluant et qu’elles pourront en bénéficier très bientôt.
Les Francas
C’est dés l’enfance que s’apprennent la tolérance et l’empathie. Depuis plusieurs années, Elodie Lallement, alors directrice du centre aéré basé à Lagnes, véhicule le message de la différence. Cet été nous avons été invités à venir rencontrer les enfants, tous âges confondus, pour échanger avec eux sur Christie et Charlie, les maladies génétiques et la différence pas si différente. Nous avons été subjugués par leur pertinence, leur curiosité et leur empathie. Bien préparés par les moniteurs qui se sont servis du livre Le secret de Lola comme support pour expliquer aux enfants, ce fut facile de leur démontrer les rouages de la génétique. Très attentionnés et désireux d’en savoir plus, il nous on fait passer un excellent moment avant de clôturer leur été en nous offrant un magnifique spectacle ou le taboo de la différence n’existe pas. Avec un trait d’humour et beaucoup de sérieux ils ont présentés une vision digne d’être jouée dans toutes les écoles. Nous espérons que certains, développeront en grandissant, une sérieuse envie d’aider les autres.
Versailles
Ah Versailles !!… Charlie est une passionnée d’histoire et du Roi soleil et à l’occasion d’une visite privée nocturne, elle pourra visiter le château au mois de décembre. Mais avant cela, une grande surprise l’attend. Surprise que nous ne manquerons pas de partager sur Fb le 1er et 2 novembre prochain. Alors rendez-vous ce jour là, en direct. Chuuut, Charlie n’est pas au courant.
La confrérie des Anysethiers
Vous souvenez-vous de cette confrérie venue à nous il y a quelques années pour améliorer le quotidien de Christie et Charlie ? C’est chose faite. La salle de bain familiale a été mise aux normes et une baignoire multi sensorielle a été installée pour leur plus grand plaisir. Tout vient à point qui sait attendre. Merci à la confrérie pour son soutien et à l’entreprise Garde-Allo-plombier qui a œuvré pour rendre plus facile la vie des deux sœurs.
Prise en charge
Depuis plus d’un an, Christie et Charlie ne bénéficient plus de prise en charge financée par l’état suite à un désaccord avec l’établissement en charge du budget alloué par le ministère de la santé de l’époque, relatif à leur prise en charge éducative.
La famille a fait appel au défenseur des droits.
La famille finance prioritairement la prise en charge de Christie et Charlie mais l’association vient en soutien lorsque cela est nécessaire grâce aux diverses actions menée cette année.