Christie et Charlie
Christie, une petite fille de seize ans, a des troubles neurologiques (un cerveau simplifié), son handicap s’apparente à des troubles autistiques et des troubles envahissants du comportement. Parallèlement à cela, elle est porteuse d’une maladie photo aggravée et thermosensible INCONNUE, non diagnostiquée, qui lui interdit toutes expositions à la lumière du jour et du soleil au risque d’aggraver ses lésions cutanées qui pourraient se transformer en cancers. (Expositions interdites aux allogènes et lampes à économies d’énergie.)
Christie est scolarisée en milieu ordinaire à l’école de Lagnes 12 heures par semaine où ont été installés des filtres anti ultraviolets qui la protège à 100 %, des climatiseurs et du matériel éducatif. C’est l’association qui a pris en charge la totalité du matériel nécessaire. La Mairie a pris en charge l’auxiliaire de vie scolaire.
Sa prise en charge est incomplète depuis qu’elle n’a plus de prise en charge orthophonique. Suivie par son Kinésithérapeute depuis 10 ans elle est accompagnée une monitrice-éducatrice (rémunérée par l’association) six heures par semaine à domicile depuis presque deux ans. Toute notre énergie dépensée à trouver des personnes compétentes et d’une grande gentillesse a été récompensée. Les structures d’accueil existent mais cette maladie grave lui impose de rester dans un environnement le plus sécurisé possible, c’est à dire chez elle, protégée par les filtres anti-uv.
L’année 2011-2012 sera décisive, Charlie fera son entrée à l’école maternelle, avec une auxiliaire de vie scolaire financée par ‘Éducation Nationale, l’association ou ses parents, cela reste encore un mystère !!
Charlie est née en juin 2008 et malgré un soupçon de doutes concernant la possibilité d’une récidive, nous avons voulu croire que la vie pouvait être normale et avons décidé d’agrandir notre famille et donner une petite sœur à Christie en s’imaginant que la vie ne pouvait faire souffrir atrocement un deuxième enfant.
Charlie, sa petite sœur, deux ans, ne présente pas de troubles neurologiques malgré des anomalies cérébrales identiques à celles de sa sœur. Son développement est homogène malgré des troubles du comportement à surveiller en grandissant. Petite fille très éveillée, elle est un rayon de lune. Les précautions à prendre pour elle sont plus drastiques que celles de sa sœur car elle n’a pas la chance d’avoir une combinaison anti uv, juste une protection artisanale.
Christie et Charlie vivent à LAGNES dans le Vaucluse (84) avec leurs parents Hélène et Christophe. Leur Papa est Sapeur Pompier au CODIS de Vaucluse et leur Maman a interrompu ses études et n’exerce plus aucune activité professionnelle car elle n’aspire qu’à s’occuper à plein temps de leur famille.