Edito Premier semestre 2009

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L’association a été mise en repos quelques mois pour accueillir le nouveau bébé dans la famille. Ce nouveau bébé, Charlie, une petite fille née le 25 Juin 2008 est arrivée en pleine forme faisant la joie d’une grande sœur, Christie, et de toute sa famille. Mais encore une fois et sans comprendre pourquoi le malheur tant redouté s’est produit. Notre petite Charlie, est elle aussi porteuse de cette terrible maladie toujours sans nom.

Après avoir prévenu les Professeurs et Médecins de l’hôpital Necker, nos craintes, qui étaient en fait des certitudes lorsque les lésions ont commencé à apparaître sur le visage de Charlie, furent confirmées, à la plus grande consternation du centre de recherche Génétique et Dermatologique. Même si les examens réalisés sur Christie ou encore nous même ne montraient rien de probant, les chercheurs s’orientaient sur une neurodermatose* ou une mutation* génétique.

A ce jour le développement neurologique de la petite Charlie est satisfaisant mais le Professeur préfère garder à l’esprit la possibilité d’un trouble futur quelconque et continuer à la surveiller attentivement. Le diagnostic de neurodermatose a été mis entre parenthèse. Quant à la mutation génétique, elle a été totalement abandonnée car aucune mutation génétique ne peut se produire deux fois car il s’agit d’un accident génétique non récessif.

Christie continue de grandir, à son rythme, ses troubles Autistiques ont été reconnus et sa surveillance, comme celle de sa sœur a été accrue pour cause de récessivité.

A ce jour, ce qui devient pour elle, et pour nous un véritable problème est son maintien scolaire en milieu ordinaire, nous y tenons mais pas à n’importe quel prix, aussi nous réfléchissons à une nouvelle possibilité. Un nouveau projet que nous espérons mettre en place d’ici deux ans. Pour l’instant nous devons faire au mieux pour elle et être patients. On peut penser que sa place n’est pas en milieu ordinaire mais il ne faut pas oublier que d’ici quelques années, elle sera enfermée sans possibilité de s’extérioriser en société de façon « normale », ça c’est inhumain !

Etre accueillie dans un milieu ordinaire est une chance, offrons lui une vie normale tant que nous le pouvons.

Prendre en charge une enfant comme Christie demande une grande patience et une motivation forte, en même temps il faut relativiser et se dire que la scolarisation propre n’est pas envisageable contrairement à la socialisation pure. Si ce sentiment d’échec et de frustration revient souvent c’est parce que nous souhaiterions qu’elle face des progrès de géant mais ce n’est pas possible. Chaque pas gagné est une victoire et nous remarquons qu’elle continue de faire des progrès, moindre certes mais ses capacités évoluent. Elle est capable de répondre à de plus en plus de consignes, elle accepte la contrainte lorsqu’elle est répétée et que le schéma lui plait, sa concentration est prolongée, elle est capable de demander quelques chose avec des signes ou des sons… Les efforts qu’elle fournit en classe sont décuplés et sa patience est mise à rude épreuve, pourtant la vie commence ainsi et nous apprenons tous de cette manière.

Nous ne pouvons nous mettre à sa place. Elle souffre à sa manière depuis sa naissance, à nous de faire en sorte de lui rendre la vie plus facile dans sa microsociété.

Sa prise en charge est enfin complète. En plus des douze heures scolaires, Christie est prise en charge une fois par semaine par son kiné qui la suit depuis 9 ans, deux fois par semaine par une orthophoniste dynamique et patiente, (grâce à elle, Christie a fait d’énorme progrès sur le plan de la compréhension, l’écoute, l’adaptation aux situations et aux consignes) et deux fois par semaine par une monitrice-éducatrice étonnante qui a un passif de dix ans en institut. Elle lui permet de travailler tout le côté de la maitrise d’elle-même, provoquer une stimulation de ses capacités motrices, intellectuelles et relationnelles à travers un projet éducatif personnalisé, que personne jusqu’alors ne pouvait lui apporter.

On compte donc, pour Christie une prise en charge ordinaire plus une prise en charge adaptée et efficace tant souhaitée et recherchée.

Parallèlement à cela, elle a enfin une activité extrascolaire, car elle se rend dans un centre équestre une fois par semaine, qui la reçoit le soir, la nuit.

L’année prochaine cette expérience sera renouvelée, elle lui a permis d’acquérir une assise, un maintien staturo-pondéral et un équilibre qu’elle travaillait en parallèle avec son kiné ainsi qu’une responsabilité face à l’animal.

Plus les années passent et plus dure est la vie pour Christie. Tout est source de stress pour elle. Ses troubles austistiques, voir son autisme a enfin été reconnu ce qui nous permet d’apprendre de nouvelles techniques afin de ne pas l’agresser inconsciemment. Christie a besoin d’être préservée car son état mental et sentimental est fragile: Un évènement familial, (même une naissance heureuse peut l’atteindre et sa joie peut vite être débordante si elle n’arrive pas à la traduire ou a l’exprimer face à quelqu’un qui ne comprendrait pas), la scolarité, la prise en charge, les sorties, les émotions positives fortes comme les séjours en vacances par exemple mais aussi une intonation de voix ou une attitude peut la perturber et provoquer de l’anxiété si elle n’est pas suffisamment préparée. Quelque fois on peut penser qu’une préparation intensive réalisée sous forme de jeux est exagérer alors qu’elle a besoin de ces répétitions pour intégrer le futur programme.

Nous avons fait une demande de prise en charge A.B.A* récemment.

Christie est une enfant extraordinaire qui peut nous apprendre et apporter beaucoup à chacun d’entre nous il suffit de lui accorder son attention quelques minutes.

Quant à Charlie, étant passé par de multiples épreuves au paravent, nous pourrons anticiper jusqu’à un certain point. Avec elle d’autres problèmes se poseront mais peu importe ce que nous avons fait pour Christie nous le ferons pour Charlie et ce que nous ferons pour l’une à l’avenir l’autre profitera d’autant plus de nos expériences.

Il y a quelques temps quelqu’un nous a dit que chaque problème a une solution et qu’il faut partir du principe que rien n’est impossible avec la motivation et la volonté. Lorsque l’on veut quelque chose, on le peut par tous les moyens même s’il faut contourner les montagnes !

L’association n’est pas prête de raccrocher ses clefs et c’est tant mieux ! Même si cela suppose que les besoins des filles seront toujours importants et que la maladie et le handicap sont toujours là, notre motivation est plus grande encore, multipliée par deux… Par l’infini.

INDEX

*neurodermatose : trouble neurologique associés à une maladie cutanée.

*mutation génétique : accident génétique.

*A.B.A : (Sigles Anglophones) Traduit en Français : Analyse Appliquée du comportement.

novembre 18, 2009

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