Charlie
Charlie, un rayon de lune
Charlie est une jeune fille lumineuse, elle aussi porteuse du —-S Syndrome, une maladie cutanée et neurologique rare qui, comme pour sa sœur, lui interdit toute exposition à la lumière du jour, au soleil*, à la chaleur et au froid.
Hypersensible de naissance, Charlie est également porteuse de troubles du spectre de l’autisme ainsi que d’un Tda. Ces troubles ont un impact particulier sur elle, car sa maladie évolue au rythme de ses émotions.
Charlie étudie à domicile, en direct de son lycée chaque jour pour se connecter avec sa classe pendant les matières professionnelles, elle reçoit une professeure d’Anglais et un professeur de mathématiques à domicile, sa Maman, dans un rôle de répétitrice, lui dispense le Français, l’histoire géographie et l’Italien via la plate forme du cned.
Malgré ces défis, Charlie est une jeune fille déterminée, passionnée et persévérante. Elle ne renonce jamais, même lorsque ses études professionnelles, particulièrement exigeantes, rendent difficile la gestion de son quotidien personnel, émotionnel et scolaire.
Son rêve : devenir réceptionniste d’hôtel dans un “pays magique” qui lui a ouvert ses portes il y a trois ans.
C’est dans ce lieu bienveillant qu’elle effectue des stages professionnels adaptés à sa maladie, à son handicap et à sa fatigue, notamment durant la période hivernale.
Cette entreprise américaine est le seule à lui avoir offert un suivi régulier, en lui permettant de poursuivre son parcours jusqu’à la fin de sa scolarité, grâce à une belle et grande politique du handicap et de l’inclusivité au cœur de ses valeurs. Elle y reçoit une formation adaptée avec des aménagements exceptionnels (4 jours par mois, 5 heures par jour) auprès de Managers, réceptionnistes et Cast bienveillants, attentifs et patients, dans des lieux sécurisés.
Charlie peut être fière du chemin parcouru et de celui qu’elle continue de tracer, pas à pas, avec courage et espoir.
Passionnée et rêveuse, Charlie nourrit une ambition : devenir comédienne de théâtre.
Malgré les refus essuyés de la part d’écoles et de clubs trop frileux à l’accueillir dans le Vaucluse, elle garde foi en son rêve et ne cesse d’y croire.
Elle aime écrire, dessiner, lire, écouter de la musique, passer du temps avec ses chats, visiter des musées et assister à des spectacles ou des comédies musicales.
Dans chacun de ces instants, elle trouve un peu de cette lumière douce qui lui est interdite, mais qu’elle recrée à sa manière.
Charlie est un rayon de lune : discrète, volcanique, poétique, intelligente et passionnate parce que passionnée..
(Christie et Charlie ne souhaitant pas apparaitre, les images sont volontairement cartoon avec leur accord)