Les buts de l’association
L’association a pour objectif principal de soutenir Christie et Charlie dans leur quotidien, leur santé et leur épanouissement. Pour cela, elle se fixe plusieurs missions complémentaires :
- Soutien médical et paramédical
- Financer les consultations spécialisées et les bilans médicaux non pris en charge par les organismes.
- Acquérir du matériel médical ou adapté (protections solaires spécifiques, aides techniques, équipements adaptés à leurs besoins).
- Faciliter la coordination des soins pluridisciplinaires entre différents spécialistes.
- Soutien éducatif et scolaire
- Fournir du matériel pédagogique adapté (tablettes, logiciels éducatifs, supports pour dyscalculie ou troubles cognitifs).
- Mettre en place un accompagnement scolaire personnalisé à domicile ou à distance.
- Loisirs et inclusion
- Permettre l’accès à des activités culturelles ou créatives adaptées (musées, théâtre, ateliers, spectacles ; les places de spectacles sont achetées par la famille mais l’organisation et l’accès aux salles sont réservées sous le nom de l’association)).
- Favoriser l’inclusion sociale dans des activités sécurisées et adaptées à leurs besoins.
- Développer des programmes récréatifs et sensoriels à domicile pour stimuler leur bien-être et leur autonomie.
- Sensibilisation et information
- Informer et sensibiliser le public aux maladies rares, à l’autisme et aux besoins spécifiques des enfants atteints de maladies chroniques.
- Diffuser des ressources pédagogiques et des guides pratiques pour les familles et professionnels.
- Organiser des événements culturels, artistiques ou sportifs pour accroître la visibilité et la compréhension de ces maladies mais également pour lever des fonds.