Nos objectifs

L’association a pour mission première de défendre les intérêts de Christie et Charlie.

Dépendantes de leur famille, qu’adviendra-t-il du suivi de Christie et Charlie dans les années à venir ? L’association pourra t-elle toujours palier leurs besoins ? Il s’agit de notre souhait le plus cher mais sans vous, sans votre soutien, rien ne sera possible tant que leur prise en charge médicale, paramédicale, leurs suivis, la partie technique de la scolarité et les frais annexes ne seront pas remboursés ou pris en charge.

Les objectifs de l’association sont de défendre les intérêts de Christie et Charlie.
Leur venir en aide constitue notre moteur essentiel. Leur bien-être, leur épanouissement et la possibilité d’accéder aux meilleurs soins prodigués par des professeurs émérites français représentent l’essence même de nos actions.

Nous mettons tout en œuvre pour rendre leur vie la plus simple possible, en appliquant toutes les stratégies nécessaires, notamment médicales. Cela inclut la possibilité pour elles de se rendre à l’hôpital Necker à Paris aussi souvent que nécessaire, car leur suivi, leur prise en charge et leurs soins exigent l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire en génétique, dermatologie, recherche médicale, médecine de la douleur et pédopsychiatrie.

La santé et les soins sont des droits fondamentaux. Cependant, pour Christie et Charlie, il est impossible de bénéficier de traitements adaptés dans des centres de proximité. Seuls l’Institut Imagine et l’hôpital Necker à Paris sont en mesure de les accueillir. Or, se faire soigner hors de leur région engendre des coûts importants, non pris en charge par les organismes de remboursement. L’association finance principalement les trajets en TGV, l’hébergement dans un hôtel sécurisé et les déplacements en taxi. Elle apporte également un soutien à la famille lorsque cela s’avère nécessaire.

Au-delà du financement des déplacements et soins, l’association poursuit d’autres objectifs essentiels :

  • Soutien médical et paramédical : acquérir du matériel adapté, financer consultations et bilans non remboursés.
  • Soutien éducatif et scolaire : fournir du matériel pédagogique adapté, organiser un accompagnement scolaire personnalisé.
  • Loisirs et inclusion : permettre l’accès à des activités culturelles, créatives adaptées, favoriser l’inclusion sociale en toute sécurité, développer des programmes récréatifs et sensoriels à domicile.
  • Sensibilisation et information : informer le public sur les maladies rares et l’autisme, organiser des événements culturels et artistiques pour sensibiliser.

Ainsi, l’association agit à la fois sur le plan médical, éducatif, social et culturel pour garantir à Christie et Charlie un accompagnement global, adapté et durable