Christie
Christie, un doux prénom de fée
Christie, jeune fille au prénom de fée, est atteinte du S syndrome, une maladie cutanée rare qui lui interdit toute exposition à la lumière du jour, au soleil, aux UV*, à la chaleur et au froid et de troubles neurodéveloppementaux sévères..
Elle présente également une déficience intellectuelle et des troubles du spectre autistique sévères.
En 2021, une sclérose en plaques — maladie auto-immune — lui a été diagnostiquée. Un traitement lui est administré en milieu hospitalier ou en Had toutes les 4 semaines afin de prévenir les éventuelles poussées susceptibles de provoquer de nouvelles lésions dans son cerveau, d’aggraver sa déficience et son autisme, ou d’altérer le peu d’autonomie qu’elle conserve encore aujourd’hui.
Avec le temps, les prises en charge se sont malheureusement estompées. Sa maman, épaulée par son mari, le papa de Christie et Charlie, lieutenant sapeur-pompier, assure désormais seule, depuis plusieurs années, tous les besoins de Christie : éducatifs, ludiques, médicaux et vitaux.
Malgré la maladie, Christie rayonne.
Non verbale, mais intensément expressive, elle communique par le regard — ces yeux pétillants, pleins de malice et d’intelligence, qui parlent pour elle.
Sous son apparente naïveté, elle surprend souvent son entourage par sa lucidité et sa grande sensibilité émotionnelle.
Sans dire un mot, elle comprend les gens, devine leurs intentions, perçoit leurs émotions… qu’ils la voient, l’écoutent, la regardent ou non. Difficile de tromper Christie.
Christie adore les comptines, les mots croisés qu’elle aime déchirer avec application, et les gros magazines dont elle fait de la musique en froissant les pages.
Elle aime aussi participer, à sa façon, au quotidien de la vie familiale, toujours présente, toujours curieuse.
Christie est un véritable rayon de soleil : lumineuse, sensible et incroyablement attachante.
(Christie et Charlie ne souhaitant pas apparaitre, les images sont volontairement cartoon avec leur accord)