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L’association Solidarit\u00e9 handicap \u00ab autour des maladies rare \u00bb soutient dans la mesure de ses possibilit\u00e9s et de ses moyens logistiques, les handicap\u00e9s en lien avec une maladie rare et \/ou orpheline, \u00e0 mieux vivre leur handicap, \u00e0 g\u00e9rer leur quotidien et les inconv\u00e9nients que cela entra\u00eene.\nExpliquer, communiquer, \u00e9couter, comprendre, aider une personne handicap\u00e9e. Sensibiliser le grand public au respect des diff\u00e9rences et \u00e0 l’insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Soutenir ou organiser des actions communes. Participer \u00e0 la cr\u00e9ation d’associations de malades handicap\u00e9s et \u00e0 leur conseil scientifique, offrir \u00e0 celles d\u00e9j\u00e0 existantes une plus grande visibilit\u00e9.
\nL\u2019association Solidarit\u00e9 Handicap \u00ab Autour des maladies rares \u00bb s\u2019est, d\u00e8s sa cr\u00e9ation, dot\u00e9e d\u2019un Conseil qu\u2019elle a voulu m\u00e9dical et social devant le constat que ce type de conseil \u00e9tait presque invariablement m\u00e9dico-scientifique dans les autres structures associatives d\u00e9di\u00e9es aux maladies rares. Par d\u00e9finition, les diff\u00e9rentes disciplines m\u00e9dicales et scientifiques restent des domaines privil\u00e9gi\u00e9s repr\u00e9sent\u00e9s au sein du Conseil et susceptibles de faire l\u2019objet de financement de projets de recherche.
\nLa m\u00e9decine y est cependant consid\u00e9r\u00e9e dans son sens le plus large et le plus ouvert, laissant, par exemple, toute sa place \u00e0 l\u2019\u00e9pid\u00e9miologie, essentielle lorsque l\u2019on conna\u00eet la friabilit\u00e9 des donn\u00e9es statistiques disponibles dans ces maladies m\u00e9connues, sous diagnostiqu\u00e9es et par d\u00e9finition d\u2019effectif r\u00e9duit.
\nQuel sympt\u00f4me doit-il \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 et enseign\u00e9 comme \u00e9vocateur de principe ?
\nSolidarit\u00e9 Handicap \u00ab Autour des maladies rares \u00bb a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e dans le souci d\u2019apporter une aide globale \u00e0 la personne. Et le handicap tel qu\u2019il est per\u00e7u par les patients est tout aussi physique, que psychologique ou encore social. Si le premier aspect est le moins embryonnaire, les suivants m\u00e9ritent une place \u00e0 part enti\u00e8re dans l\u2019appr\u00e9hension globale du handicap. De nombreux travaux descriptifs, leur analyse et une r\u00e9flexion quant aux solutions apparaissent essentiels: c\u2019est pourquoi le Conseil M\u00e9dico-Social est ouvert, par choix, par n\u00e9cessit\u00e9, et de mani\u00e8re non restrictive, aux repr\u00e9sentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes.
\nComment peut-on penser la place de la personne handicap\u00e9e dans une soci\u00e9t\u00e9 de la performance. Mais aussi : Comment r\u00e9pondre aux attentes de ces causes qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas du soutien m\u00e9diatique et rencontrent d\u2019\u00e9normes difficult\u00e9s dans la collecte de dons, ce qui leur permettrait pourtant de financer elles-m\u00eames des projets de recherche Notre collectif regroupe des Associations de malades, toutes pathologies rares et orphelines confondues, qui ne per\u00e7oivent aucune subvention de l\u2019Etat et qui voudraient elles aussi b\u00e9n\u00e9ficier de la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 du public<\/p>\n