{"id":16,"date":"2016-11-18T10:24:33","date_gmt":"2016-11-18T09:24:33","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lvpc.gouby.fr\/?page_id=16"},"modified":"2026-03-30T17:01:58","modified_gmt":"2026-03-30T15:01:58","slug":"la-maladie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/la-maladie\/","title":{"rendered":"La maladie"},"content":{"rendered":"

Nous avons d\u00e9cid\u00e9 de diffuser des photos de la maladie de Christie et Charlie<\/strong> (accompagn\u00e9 d\u2019un avertissement<\/span>) afin de faire comprendre les douleurs \u00e9videntes qu’elles doivent subir au quotidien ainsi que le syst\u00e8me de la maladie. Il est tr\u00e8s difficile de se rendre compte de la souffrance de \u00a0nos deux petites filles sans avoir vu un jour l\u2019\u00e9tendue des d\u00e9g\u00e2ts que provoque le mal et les fragilise d’un point de vue physique mais \u00e9galement psychologique.<\/p>\n

De Christie et Charlie<\/strong> on ne conna\u00eet que leurs jolis minois mais il ne faut pas oublier qu\u2019elles souffrent \u00e9galement du regard des autres. Lorsqu\u2019une maladie est si visible, les gens oublient souvent leurs bonnes mani\u00e8res. Ils devraient se demander si eux ou si un membre de leur famille \u00e9taient atteints, comment ils r\u00e9agiraient devant des regards insistants.<\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

Ce que l’on sait d’un point de vue m\u00e9dical:<\/u><\/p>\n

Christie<\/strong>\u00a0:
\n-Microc\u00e9phalie post-natale importante (cerveau simplifi\u00e9)
\n– Simplification gyrale en particulier pr\u00e9dominant dans les r\u00e9gions\u00a0 ant\u00e9rieures.
\n-Retard des acquisitions psychomotrices
\n-Nystagmus pendulaire permanent
\n-Hyperm\u00e9tropie
\n-Hyperacousie
\n-Particularit\u00e9 morphologique\u00a0: faci\u00e8s lunaire, racine du nez tr\u00e8s plate, pas d\u2019anomalie
\ndes extr\u00e9mit\u00e9s.
\n-Le langage tient du jargon.
\n-L\u00e9sions cutan\u00e9es v\u00e9siculaires pigment\u00e9es d\u2019allure k\u00e9ratosiques sur les membres et la face respectant le tronc et le cuir chevelu, bien limit\u00e9es sur le visage (notamment \u00e0 la lisi\u00e8re du\u00a0cuir chevelu) avec des pouss\u00e9es inflammatoires. (n\u00e9crose basale)-Haploidentit\u00e9<\/p>\n

 <\/p>\n

Charlie\u00a0<\/strong>:
\n– microc\u00e9phalie importante
\n-Cerveau simplifi\u00e9 sans troubles d\u00e9tect\u00e9s pour le moment.
\n-Par contre il existe une simplification gyrale en particulier pr\u00e9dominant dans les r\u00e9gions ant\u00e9rieures.
\n– L\u00e9sions cutan\u00e9es v\u00e9siculaires pigment\u00e9es d\u2019allure k\u00e9ratosiques sur les membres et la face respectant le tronc et le cuir chevelu, bien limit\u00e9es sur le visage (notamment \u00e0 la lisi\u00e8re du\u00a0cuir chevelu) avec des pouss\u00e9es inflammatoires.
\n-Haploidentit\u00e9<\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

Constatations personnelles et historiques:<\/u><\/p>\n

Lorsque Christie<\/strong> \u00e9tait encore un b\u00e9b\u00e9, nous avions remarqu\u00e9 que la chaleur et le soleil agissaient sur sa peau et l\u2019avions signal\u00e9 au corps m\u00e9dical qui nous avait assur\u00e9 d\u2019un ecz\u00e9ma familial. Pourtant nous n\u2019\u00e9tions pas dupes. Nous avons alors pris la d\u00e9cision de la prot\u00e9ger par nous m\u00eame. Pas de la fa\u00e7on dont nous le faisons aujourd\u2019hui c\u2019est \u00e9vident, mais d\u00e9j\u00e0, nous ne sortions que tr\u00e8s t\u00f4t le matin ou en fin d\u2019apr\u00e8s midi.
\nJusqu\u2019\u00e0 ce que Christie<\/strong> ait deux ans, nous avons appris \u00e0 conna\u00eetre les r\u00e9actions de son corps au fil des saisons et avons comprit que les troubles \u00e9taient tr\u00e8s graves.
\nA partir de ce moment nous l’avons alors prot\u00e9g\u00e9 au maximum en vivant les volets clos la journ\u00e9e et en ne sortant que le soir, la nuit tomb\u00e9e.
\nLorsque Christie<\/strong> a eu quatre ans et apr\u00e8s \u00eatre all\u00e9s dans diff\u00e9rents h\u00f4pitaux en France et nous avons rencontr\u00e9s des professionnels \u00e0 l’h\u00f4pital Necker-Enfants-Malades, qui est LA r\u00e9f\u00e9rence dans le milieu g\u00e9n\u00e9tique, dermatologique, m\u00e9dical. Les enfants y sont consid\u00e9r\u00e9s comme des enfants et la parole des parents y est prise en compte!
\nLorsque Charlie<\/strong> est n\u00e9e, rien ne laissait pr\u00e9sager le m\u00eame probl\u00e8me, elle a v\u00e9cu de fa\u00e7on ordinaire jusqu\u2019\u00e0 5 mois. Les premi\u00e8res l\u00e9sions sont apparues sur son visage vers 1 mois et demi. (Une dermato ayant assur\u00e9e qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019ecz\u00e9ma\u00a0!) Mais les l\u00e9sions et leurs \u00e9volutions \u00e9tant les m\u00eame que celle de Christie nous avons observ\u00e9 une protection identique \u00e0 la sienne puisque nous reconnaissions parfaitement la maladie.
\nAu mois de Novembre nous avons eu confirmation de nos craintes.<\/p><\/blockquote>\n

Ce que nous savons de la maladie aujourd’hui:<\/u><\/p>\n

*Il s’agit d’une maladie photo aggrav\u00e9e*<\/em><\/strong>.<\/em> Cela veut dire que Christie et Charlie<\/strong> portent la maladie en elles et que la moindre exposition \u00e0 la lumi\u00e8re de l’ext\u00e9rieur aggraverait leurs l\u00e9sions.
\nCela explique les l\u00e9sions qu’elles ont sur le visage et le corps tout au long de l’ann\u00e9e, \u00e0 diff\u00e9rents degr\u00e9s. Elles correspondent \u00e0 l’\u00e9volution de la maladie et si en plus elles \u00e9taient expos\u00e9es \u00e0 la lumi\u00e8re ext\u00e9rieure, ces l\u00e9sions seraient aggrav\u00e9es.
\nC’est pour ces raisons qu’elles ne peuvent pas \u00eatre en contact avec la lumi\u00e8re du jour ext\u00e9rieur.
\n(Ni allog\u00e8nes, n\u00e9ons et lampes \u00e0 \u00e9conomies d\u2019\u00e9nergie\u00a0!)
\n*On ne peut consid\u00e9rer qu’il s’agit d’une maladie photosensible* car Christie et Charlie<\/strong> ne sont JAMAIS expos\u00e9es \u00e0 la lumi\u00e8re ext\u00e9rieure.<\/p>\n

On note une diff\u00e9rence d’\u00e9volution entre Christie et Charlie<\/strong>.
\n-Chez Christie<\/strong>, ( 9 ans) aujourd\u2019hui la maladie est moins virulente qu’elle ne l’est chez sa soeur (18 mois). Elle est en \u00e9volution qu\u2019\u00e0 certains mois de l’ann\u00e9e, de Mai \u00e0 Octobre.
\n-Chez Charlie<\/strong>, elle est en pleine \u00e9volution tout au long de l’ann\u00e9e et aggrav\u00e9e du mois de Mai au mois d’Octobre. A cette p\u00e9riode, ses l\u00e9sions sont gravissimes et atrocement douloureuses.<\/p>\n

–Christie<\/strong>, a un cerveau simplifi\u00e9, cela se traduit par une petite t\u00e8te et une d\u00e9ficience intellectuelle s\u00e9v\u00e8re accompagn\u00e9e de st\u00e9r\u00e9otypies, mais elle comprend tr\u00e8s bien ce qu\u2019il se passe autour d\u2019elle et capte all\u00e8grement les bonnes mais \u00e9galement les mauvaises ondes. Charlie<\/strong> est encore petite pour capter la m\u00e9fiance mais cela viendra avec le temps.
\n–Charlie <\/strong>a elle aussi un cerveau simplifi\u00e9 mais pour le moment son comportement est normal, \u00e0 18 mois elle a le comportement d\u2019un enfant de 18 \u00e0 24 mois.
\nL\u2019haploidentit\u00e9 va peut \u00eatre pouvoir orienter les \u00ab\u00a0recherches\u00a0\u00bb. Il est possible d\u2019associer l\u2019\u00e9tat semblable du cerveau et la maladie de peau.<\/p>\n

*Photo aggrav\u00e9: aggrav\u00e9 par le soleil
\n*Photosensible: provoqu\u00e9 par le soleil<\/p><\/blockquote>\n

Depuis presque six ans Christie<\/strong> est prot\u00e9g\u00e9e \u00e0 cent pour cent, (cagoule anti ultra violets, filtres anti uv aux vitres du domicile, \u00e0 l’\u00e9cole et \u00e0 la voiture). Charlie <\/strong>b\u00e9n\u00e9ficie des m\u00eame moyens de protections et nous avons bon espoir, dans le futur, de lui procurer une cagoule et des moufles anti uv pour ses sorties obligatoires qui se font aujourd’hui non sans mal \u00e0 l’aide de tissus occultant afin de couvrir ses mains et son visage.<\/p>\n

Christie<\/strong>\u00a0: La premi\u00e8re v\u00e9ritable alerte a eu lieue au mois d\u2019Aout 2006. Un premier \u00ab\u00a0bourgeon\u00a0\u00bb est apparu sur son poignet droit. Il a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 puis analys\u00e9 et v\u00e9rifi\u00e9e dans deux laboratoires diff\u00e9rents.
\nOn pouvait comparer le r\u00e9sultat de l\u2019analyse \u00e0 un vieillissement pr\u00e9matur\u00e9 de la peau. Le premier laboratoire pensait avoir analys\u00e9 une l\u00e9sion d\u2019une femme d\u2019une soixantaine d\u2019ann\u00e9e\u00a0!!
\nLa deuxi\u00e8me alerte a eu lieue plus d\u2019un an et demi plus tard au mois de Janvier 2007. Le \u00ab\u00a0bourgeon\u00a0\u00bb est apparu sur le tibia droit. Les r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 identiques de l\u2019analyse premi\u00e8re.<\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

\"bourgeon_poigne\"<\/p>\n

\"bourgeon_tibia\"<\/p>\n

Avec Christie<\/strong> nous avons essay\u00e9 de faire passer un message, aujourd’hui, le temps est r\u00e9volu, nous voulons avancer.
\nLa diff\u00e9rence est cette chose merveilleuse que nous avons tous\u00a0!<\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nous avons d\u00e9cid\u00e9 de diffuser des photos de la maladie de Christie et Charlie (accompagn\u00e9 d\u2019un avertissement) afin de faire comprendre les douleurs \u00e9videntes qu’elles doivent subir au quotidien ainsi que le syst\u00e8me de la maladie. Il est tr\u00e8s difficile de se rendre compte de la souffrance de \u00a0nos deux petites filles sans avoir vu […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-16","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/16","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/16\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":269,"href":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/16\/revisions\/269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}