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Nous rêvons d’un monde où Christie et Charlie — et tous les enfants atteints de maladies rares — puissent bénéficier de soins adaptés, d’un environnement apaisé et d’une reconnaissance de leurs besoins spécifiques.
Notre association est une main tendue vers cet avenir.

Christie et Charlie sont deux jeunes filles atteintes d’une neurodermatose rare parmi les rares puisqu’on compte 2 à 3 cas pour 100 millions de personnes, associée à des troubles neurodeveloppementaux.

(Annonce prochaine du diagnostic)

Seulement 16 cas sont recensés officiellement dans le monde.

L’Association pour Christie & Charlie est née de la volonté d’une famille de se battre pour offrir à deux jeunes filles, les meilleures conditions de vie et de soins possibles malgré la maladie.
Toutes deux sont atteintes d’une pathologie cutanée rare, les obligeant à vivre à l’abri de la lumière, du soleil, des UV, de la chaleur et du froid.

Christie, également porteuse d’un autisme sévère, d’une déficience intellectuelle majeure et d’une sclérose en plaques diagnostiquée en 2021, nécessitant un suivi médical constant et hautement spécialisé.

Charlie, atteinte de troubles du spectre de l’autisme, un Tda, d’une hypersensibilité et d’une dyscalculie sévère, nécessitant également un suivi médical constant et particulier.

Face à ces défis du quotidien, l’association a vu le jour pour répondre à un besoin simple mais vital : permettre à Christie et Charlie de vivre dignement, sereinement, et d’accéder aux soins dont elles ont besoin puisque leur suivi est organisé à l’hôpital Necker-enfants-malades à Paris et que ne sont pas pris en charge les déplacements, les trajets (tgv et taxis), les dépassements d’honoraires, les frais annexes aux séjours.

Lien fb : assochristie ; Maman.de ; (Profil et page)

Insta : assochristie