Christie est une petite fille de neuf ans, a des troubles neurologiques (un cerveau simplifié), son handicap s’apparente à des troubles autistiques et des troubles envahissants du comportement. Parallèlement à cela, elle est porteuse d’une maladie photosensible et thermosensible INCONNUE, non diagnostiquée, qui lui interdit toutes expositions à la lumière du jour et du soleil au risque d'aggraver ses lésions cutanées qui pourraient se transformer en cancers. (Expositions interdites aux allogènes et lampes à économies d’énergie.)
Malgré tout et même si cela devient compliqué, Christie est scolarisée en milieu ordinaire à l’école de Lagnes 12 heures par semaine où ont été installés des filtres anti ultraviolets qui la protège à 100 %, des climatiseurs et du matériel éducatif. La Mairie a pris en charge l'auxiliaire de vie scolaire. C'est pour cela que nous fondons tous nos espoirs dans la création de la structure ( Voir Projet ).
Sa prise en charge est désormais complète. Suivie par son Kinésithérapeute depuis 9 ans elle est aujourd’hui accompagnée par une orthophoniste et une monitrice-éducatrice (prise en charge par l’association) deux fois par semaine chacune à domicile. Toute notre énergie passée à trouver des personnes compétentes et d’une grande gentillesse a été récompensée. Les structures d'accueil existent mais cette maladie grave lui impose de rester dans un environnement le plus sécurisé possible, c'est à dire chez elle, protégée par les filtres anti-uv.
Charlie est née en juin 2009 et malgré un soupçon de doutes concernant la possibilité d’une récidive, nous avons voulu croire que la vie pouvait être normale et avons décidé d’agrandir notre famille et donner une petite sœur à Christie en s’imaginant que la vie ne pouvait faire souffrir atrocement un deuxième enfant.
Charlie a également un cerveau simplifié mais pas de troubles neurologiques détectés pour le moment, son développement est normal. Petite fille très éveillée, elle est un rayon de lune. Les précautions à prendre sont plus drastiques que celles de sa sœur car elle n’a pas la chance d’avoir une combinaison anti uv, ses sorties sont un véritable supplice car elle doit-être totalement cachée de la lumière.
Christie et Charlie vivent à LAGNES dans le Vaucluse (84) avec leurs parents Hélène et Christophe.
Leur Papa est Sapeur Pompier au Centre de Secours Principal de Carpentras et leur Maman a interrompu ses études et n'exerce plus aucune activité professionnelle car elle n'aspire qu'à s'occuper à plein temps de leur famille.
A l’occasion des fêtes de Noël, (2009) Christie a été invitée à célébrer l’illumination de l’immense Sapin dans le parc du Pays Magique !!!
A tous un grand merci !!! Mr le Directeur de l’hôtel, Chantale, Fatima, Marina, Hervés, Nathalie, Jawed, Cyril, Ana,Rachida, sophia, nicole, caroline, Gisèle et Fabrizio et tous ceux que nous oublions !!!!
Christie, Charlie, Ln et Christophe Robert