L'association Solidarité handicap « autour des maladies rare » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée. Sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Soutenir ou organiser des actions communes. Participer à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique, offrir à celles déjà existantes une plus grande visibilité.
L’association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » s’est, dès sa création, dotée d’un Conseil qu’elle a voulu médical et social devant le constat que ce type de conseil était presque invariablement médico-scientifique dans les autres structures associatives dédiées aux maladies rares. Par définition, les différentes disciplines médicales et scientifiques restent des domaines privilégiés représentés au sein du Conseil et susceptibles de faire l’objet de financement de projets de recherche.
La médecine y est cependant considérée dans son sens le plus large et le plus ouvert, laissant, par exemple, toute sa place à l’épidémiologie, essentielle lorsque l’on connaît la friabilité des données statistiques disponibles dans ces maladies méconnues, sous diagnostiquées et par définition d’effectif réduit.
Quel symptôme doit-il être considéré et enseigné comme évocateur de principe ?
Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » a été créée dans le souci d’apporter une aide globale à la personne. Et le handicap tel qu’il est perçu par les patients est tout aussi physique, que psychologique ou encore social. Si le premier aspect est le moins embryonnaire, les suivants méritent une place à part entière dans l’appréhension globale du handicap. De nombreux travaux descriptifs, leur analyse et une réflexion quant aux solutions apparaissent essentiels: c’est pourquoi le Conseil Médico-Social est ouvert, par choix, par nécessité, et de manière non restrictive, aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes.
Comment peut-on penser la place de la personne handicapée dans une société de la performance. Mais aussi : Comment répondre aux attentes de ces causes qui ne bénéficient pas du soutien médiatique et rencontrent d’énormes difficultés dans la collecte de dons, ce qui leur permettrait pourtant de financer elles-mêmes des projets de recherche Notre collectif regroupe des Associations de malades, toutes pathologies rares et orphelines confondues, qui ne perçoivent aucune subvention de l’Etat et qui voudraient elles aussi bénéficier de la générosité du public

Nous voudrions les aider à aller plus loin :

Financer les besoins de recherche et de développement de techniques innovantes, donner une plus grande place aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes, favoriser les études épidémiologiques etc.…

Notre association soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne. Elle explique, communique, écoute, comprend, aide la personne handicapée et fait remonter les diverses problématiques. Elle sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Elle lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Elle soutient ou organise des actions communes. Elle participe à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique etc…

 

 

Lundi 3 juillet 2006, nous avons convié Mr David Grilli,
Troisième ligne à l’AS Bédarrides et capitaine de la sélection de Provence, afin d’officialiser son partenariat avec notre association.
David ainsi que ces parents et son frère sont des amis proches de notre famille et il nous tenait à cœur de l’associer à notre combat car il nous a soutenu depuis le début et parce qu’il a toujours répondu présent à chacune de nos sollicitations.

 

 

Le mardi 4 juillet, les dieux du feu sont venus rendre visite à Christie chez elle.

La petite puce leur avait préparé une surprise.

Elle souhaitait leur demander d’être les partenaires officiels de son association.

Ils ont œuvrés pendant des mois, se sont dénudés pour un calendrier qu’ils ont vendu à quatre mille exemplaires au profit de notre association.

Pour les remercier Christie leur a demandé de la rejoindre officiellement.

 

 

 

Mr Daniel Haladjian, Président délégué du comité de Provence de Rugby que nous avons rencontré au congrés de la FFR en Juin 2005.

Mr Haladjan est un homme intègre et d’une grande gentillesse.

Nous souhaitions le remercier de représenter notre combat quotidien au sein du Comité

 

.